Muchos de nosotros, recientemente infectados, tenemos que lidiar con el estigma creado en torno a esta enfermedad. Pero esto no siempre fue así.
Leí el testimonio de una portadora de esta enfermedad bajo el seudónimo de WCSDancer2010 en la página herpeslife.com que muchos conocemos, y me pareció importante compartirla para hacer conciencia sobre lo que pasamos y afrontarlo.
Como ya había hecho con un artículo anterior, traduje éste para aquellas personas a las que se les dificulte un poco el inglés (Disculpen si no está taaan bien traducido, lo hago lo mejor que puedo 😛 )
Pueden encontrar el artículo original haciendo click AQUÍ.
Herpes antes y ahora … Los pensamientos de una portadora de herpes de toda una vida
No recuerdo lo que se siente el no tener herpes. Viejos álbumes tienen fotos mías alrededor de los 3 años de edad, con la mitad de mi barbilla llena de fuegos labiales. Caía desmayada porque volaba en una temperatura de 105 que siempre parecía estar acompañada de los brotes. Tengo recuerdos de visitas a varios “especialistas” e incluso una mudanza para una ciudad más grande que tenía un Hospital Docente para tratar de averiguar lo que estaba causando las fiebres… cuando todo el tiempo, la causa las tenía evidentemente en la cara.
Una mirada rápida hacia alrededor de 1976. Las fiebres se habían detenido cuando llegué a la pubertad, pero el herpes labial ocurría en una base bastante regular, aunque no estaban tan mal como lo habían estado antes. En lugar de aparecer en toda mi barbilla, solo pasaban el rato en la esquina de mi boca, al igual que en otros niños en la escuela. El herpes labial fue sólo una molestia, nada más. Ciertamente, no era considerado una ETS, lo que es probablemente algo bueno, ya que de lo contrario mi madre habría tenido un ataque de nervios y, probablemente, me hubiese metido en un convento. 😛
Así que ahí estaba yo, hormona-devastada de 16 años edad, como la mayoría de las chicas, queriendo ser como todas las niñas “bonitas” que tenían novios, preguntándome cómo era todo este asunto del sexo. Después tuve “la conversación” con mi madre, que fue algo así como: “Guárdate para el matrimonio o el hombre no te respetará”. Aprendí de los tampones por mi cuenta, las almohadillas que habían en aquel entonces se sentían como si te hubieses metido una toalla de baño en los pantalones. Y el sexo, bueno, era algo misterioso que se hacía cuando alguien realmente te gustaba.
Fui con mi familia a una sesión de tiro – mi papá y yo disparamos con escopeta y competíamos en cosas como partir un balón en la cabeza de un hacha a 50 yardas y todo tipo de cosas geniales como esa. Había un tipo allí – creo que tendría alrededor de 21 años … desde luego, la edad suficiente para ser arrestado por meterse conmigo.
Sabes a dónde va esta historia ¿no?? Bueno, el cuento es, que me sentía halagada por su atención, y terminamos en una habitación a solas, y bueno, el resto es historia.Aproximadamente una semana después tuve una erupción. No pensé nada malo sobre eso. Yo vivía en Florida, era verano, estaba hormonal. Mi madre se había enterado de nuestro coqueteo y amenazó con llevarlo detenido si alguna vez se pusiera en contacto conmigo de nuevo. Al igual que muchos aquí, fui usada y abandonada tan pronto como las cosas se pusieron problemáticas. Pero nunca había estado expuesta a ninguna persona que tuviera esa perspectiva …. Así que solo dolió, lloré, pero seguí adelante. Con mi pequeño amigo H ….
Esa erupción vino y se fue. Nunca pensé en nada de eso. Oí hablar de enfermedades de transmisión sexual … tuve las pruebas regulares de sífilis y gonorrea en mi siguiente examen ginecológico. Eventualmente conocí a otro chico el cual fue mi segundo novio oficial … quien omite decirme que tenía verrugas genitales. Yo estaba con la píldora. Los preservativos, a finales de los años 70, eran todos de una sola talla que generalmente se rompían, así que la mayoría de nosotras usábamos la píldora, así ya nadie tendría que preocuparse de usar un condón para prevenir un embarazo (ya que las ETS no eran muy discutidas en ese entonces).
…Y la gente se pregunta por qué no apuesto ???? Sí – la suerte no ha sido mi fuerte. Pero vivir esta vida definitivamente me ha asegurado a aprender a ser la autora de ella ….Me extirparon las verrugas genitales, pero el tema del herpes nunca surgió cuando fui al médico. Más adelante en 1981, conocí a (mi ahora ex) James. Chico británico, también conocido como caballero de brillante armadura para una chica que por ese entonces vivía en Tennessee. Nos casamos … pero no antes de que tuviéramos que hacernos una prueba de ETS para la sífilis y gonorrea para la licencia de matrimonio. Nota: Todavía no hay mención de herpes por parte de los médicos.
Tomó cerca de 1 ½ a 2 años, cuando “Don” vino a mí un día, diciendo que tenía esta llaga en su entrepierna, que sus glándulas estaban hinchadas y que se sentía febril. Fue al doctor y fue cuando nos enteramos … Yo tenía herpes … y se lo había pasado a él. Hoy en día eso sería motivo de un súper drama estilo telenovela, pero en aquel entonces, era sólo un dolor en el culo. Para ser honesta, “Don” tuvo brotes mucho peores de lo que yo tuve …. Le tomó años a su cuerpo llegar a donde sólo tuviera el dolor de vez en cuando y no otros síntomas. Pero el resultado final es que, como no había ningún estigma, no había drama. No había dolor emocional, sólo otro bache en el camino del paraíso marital.
Eventualmente nos divorciamos en el 2003 después de más de 20 años juntos. Fue amistoso y seguimos siendo amigos. Volví a entrar a la piscina de citas.
Ahora, para cualquier persona que ha estado casada durante cualquier periodo de tiempo, ya sabe lo que es eso. Ooh mmii Diooos! Cómo había cambiado el mundo! Citas en línea, los acosadores,”las reglas”. ¿Qué demonios es “enganchar” de todos modos? ¿Cuántas citas hasta tener relaciones sexuales? Yo tenía 40 años, pero que bien podría haber tenido 16 de nuevo. La única cosa que no entraba en mi proceso de pensamiento era el “Voy a tener que revelarlo y nadie me va a amar”. Al menos, no hasta más tarde.Conocí a Jhon mientras estaba separada. Pensé que era “el indicado”. Caí de cabeza en el amor. Tuvimos relaciones sexuales la primera noche … y sí, le dije que tenía herpes. Y apenas parpadeó y dijo que no era un problema para él. Y nunca, nunca fue un problema. Y que yo sepa, él nunca se contagió de mí. Él decidió terminar la relación después de 3 años, y fue entonces cuando me convertí en una víctima (al menos, por un corto tiempo) del estigma de herpes. Varios chicos decidieron no salir conmigo debido a mi estado. Qué demonios ???? Dolió, pero me mantuve fuerte…
Entonces conocí a Ron. Realmente quería que éste funcionara, y tengo que admitir que estaba realmente cachonda … lo que me llevó a pensar que estaba bien no decirle mientras utilicemos un condón. Hicimos el acto. Mi conciencia pronto me alcanzó y me golpeó en la cabeza (soy una TERRIBLE mentirosa). Así que se lo dije la siguiente vez que hablamos. Bueno, basta decir que se asustó totalmente. Le di la información que tenía en ese momento. Fue a su doctor y regresó con 2 cosas. 1) El herpes era tan común como el infierno, una condición molesta de la piel y 2) que podría ser transmitido de forma asintomática. Bueno, fue ahí cuando * YO * me uní al club de los paranoicos. De repente me convertí en una placa de Petri caminando a la espera de infectar a todo hombre que tuviese contacto conmigo. Experimenté toda la angustia y el dolor que veo aquí en los foros todos los días. Investigué y descubrí que podía tomar aciclovir para reducir los síntomas. Él habló más con su doctor y se calmó un poco. Hablamos, y decidió seguir adelante con la relación. Ahora, yo había empezado a preguntarme si quería estar con alguien que reaccionara tan fuertemente a las cosas (no fue su único susto), pero la idea de tener que volver a entrar en la piscina de citas con mi recién descubierta información, era demasiado dolorosa. Así que entré en una relación con un hombre que me adoraba, pero que sólo me gustaba lo suficiente como para quedarme en ella. Alguien que se habría casado conmigo, pero al que lastimé al final porque finalmente tuve que admitir a mi misma que solo me quedaba con el fin de no tener que lidiar con tener “la otra conversación” nunca más. Y, siendo alérgica a las mentiras, tuve que confesar que tenía que irme por el bien de ambos. Después de 3 años finalmente terminé la relación. Ron todavía es herpes negativo hasta este día.
Después de eso, me tomé un tiempo libre de citas para tratar de averiguar quién soy *YO*. Qué quiero * YO*. Y llegué a realmente gustarme mucho. Empecé a salir de nuevo .. con resultados mixtos. Tipo #1 no se preocupaba por ello, pero era un tramposo y mentiroso hijo de puta (por decirlo suavemente). Afortunadamente lo descubrí antes de tirar mi corazón por encima de la valla. El tipo #2 se detuvo en seco en la búsqueda de meterse en mis pantalones aproximadamente a los 30 minutos mientras que hablamos de ello. Resultó que había tenido otras tres mujeres que se lo habían confesado. Y decidió seguir adelante conmigo porque realmente parecía que yo le agradaba. Bueno, resulta que él estaba recuperándose de una relación anterior y pronto eso volvió a morderle el culo (por lo menos, esa fue su excusa). Y se fue. Luego hubo el tipo #3: Carlos – Oh mi Dios! un ARDIENTE, de suave voz chico latino. En realidad, estaba condenado al fracaso desde el principio, pero caramba, yo quería que funcione.
La confesión no fue bonita. En un momento dijo “Deja los hechos … Me estás asustando” (a lo que respondí: “Si no conoces los hechos, entonces sí deberías tener miedo!”). Él estaba convencido de que podrías “darte cuenta” si alguien tenía herpes. Bueno, le dio el viejo “intento de escuela” a la relación, pero su miedo a algo que *pudiera* desfigurar (aunque sea temporalmente) su hermoso cuerpo, era demasiado para él (por lo tanto, por lo que estábamos condenados desde el principio … por dos maneras muy diferentes de ver las cosas … él era de demasiaaado alto mantenimiento !!!). Nos separamos con la intención de ser amigos.
Eso duró hasta que me puse tan furiosa una noche que decidí salir completamente fuera del “armario del herpes”. Había tenido entretenidos pensamientos sobre eso durante algún tiempo. Ya les había dicho a varias personas aquí y allá en los años sobre esto y me di cuenta que a la mayoría de la gente no parecía preocuparle… al menos, no hasta que querías salir con ellos 🙁
Toda la experiencia fue casi como una alineación de planetas fuera del cuerpo. Vi un Ted Talk por Ash Beckham donde ella decía algo así como “Un armario es sólo una conversación difícil que tienes que tener. Cada uno tiene un armario en algún momento de su vida.” (También, un post reciente en nuestra comunidad The Herpes Opportunity de uno de los miembros llamado Carlos, menciona esto) Yo pensé: “Sí, eso es exactamente lo que yo había estado sintiendo … Estoy en este armario maldito con este maldito virus y no me gusta estar aquí. Y ya simplemente me importa una mierda quién sabe de esto porque esto no define quién soy. Estoy cansada de mentir cuando alguien pregunta por qué tuve una cesárea para mi primer hijo (gracias a un doctor ignorante que me asustó para hacerlo … mi segunda la tuve naturalmente). Estoy cansada de tener “la conversación”. Y de verdad, estoy totalmente en paz con el virus. Es el estigma con el que tengo un problema. Por eso he salido del armario …. para todos. En Facebook, hice un largo post que explica los hechos, el estigma, y por qué tenía que cambiar. Y de los más de 1000 amigos allí y en otros lugares, el único que reaccionó de forma negativa y se fue, fue Carlos. Sí – Gracias Herpes, tú me mostraste quién era en realidad. Ves, ahí fue cuando me di cuenta que el herpes era mi compinche. Fue realmente muy liberador. El herpes me muestra todos los días quienes me aman incondicionalmente por quien *YO* soy, y no tienen miedo de ser amigos de alguien que es fuerte, poderosa y con la suficiente confianza para decir la verdad sobre lo que soy y lo que represento. Puedo casi querer a mi amigo H ahora … siempre y cuando se mantenga dentro de su ganglio hogar!
Fue entonces cuando me uní al sitio de The Herpes Opportunity de Adrials. Yo estaba muy enojada ante la ignorancia y el estigma de la que había sido tan felizmente inconsciente durante tanto tiempo. Me pareció que la angustia de la recién diagnosticada enfermedad me había matado. Me enojé con el poder que esta cosa maldita microscópica tiene sobre las personas que simplemente tuvimos mala suerte. Yo ya había estado pensando en hacer exactamente lo que Adrial ha hecho … crear un lugar seguro, donde la gente pudiera venir para obtener información y apoyo. Iniciar una campaña para deshacerse del estigma. Educar al público y los médicos acerca de la verdad. Todo eso y más. Así que estuve encantada de encontrar este lugar, donde gran parte del trabajo ya se había hecho y yo podría centrarme en ayudar a los demás y hacer campaña para las pruebas y la educación. He publicado mi historia de liberación y el resto es historia de The Herpes Opportunity.
Hey amigos, de verdad, el estigma está ahí sólo porque hemos estado en silencio durante demasiado tiempo. En algún momento nos hemos dejado convencer por las grandes farmacéuticas, medios de comunicación, comediantes, y nuestros amigos que cuando se contrae una ETS, de repente te conviertes en un ser sucio indigno de ser amado. Los seres humanos han vivido con Herpes durante miles de años, sin Valtrex! Y es sólo en los últimos 30 años más o menos que el estigma se ha adjuntado a la misma. ¿Por qué? Debido a que para los médicos y los CDC, el herpes no es lo suficientemente importante como para poner dinero en la educación y la investigación. Tienen cosas más importantes de qué preocuparse, como el cáncer, el VIH, la diabetes y la epidemia de obesidad, mujeres maltratadas, y similares. Y nos hemos quedado en silencio mientras que el estigma ha crecido …. Convencidos de que tenemos que unirnos a sitios de citas de ETS como leprosos en una colonia de leprosos. Demasiado avergonzados de decir a nuestros amigos el caso de que estamos repentinamente con una marca de color escarlata con una H en nuestra frente. Somos parte importante del problema … tal vez más que eso, porque todos los días, quizá alguien escucha a un amigo hacer un comentario feo sobre herpes y permanecen en silencio por temor a ser “marginado” de todos los demás.
Hemos permitido a otros crear un mundo injusto para nosotros … uno donde su ignorancia está dictando cómo debemos sentirnos sobre nosotros mismos. Y es hora de que eso pare. Sí – salir del armario da miedo … pregunta a cualquier homosexual que finalmente obtuvo el valor suficiente para revelar acerca de su sexualidad a su / sus padres. Pero te puedo decir, que es taaaaan liberador! No he tenido nada más que apoyo de muchas personas. Muchos amigos herpes negativos han dicho que es una conversación importante y me aplaudieron por ello. Algunos dicen que soy valiente. Es gracioso – No me siento valiente. Yo estaba cansada de vivir una mentira. Eso es todo.
Así que te reto. Rompe y abre tu armario. Asómate y ve a quién puedes llamar a tu puerta. Pídeles ayuda … deja que te ayuden a abrirlo un poco más. Un amigo a la vez si tienes que hacerlo. Y un día, espero, te darás cuenta de que es realmente, pero realmente muy bueno estar de este lado de la puerta.
Pueden encontrar el artículo original haciendo click AQUÍ.
¿Cómo se originó el estigma?
El herpes simple genital no siempre fue estigmatizado. Se consideró que era un herpes labial en un lugar inusual nada más, hasta la década de 1970.
Gran parte de la histeria y el estigma que rodea el herpes se deriva de una campaña en los medios de comunicación a partir de finales de 1970 y alcanzando un máximo a principios de 1980. Habían varios artículos redactados para provocar el miedo y la ansiedad mediante terminología, como “ataques”, “brotes”, “víctimas” y “enfermos”.
Los artículos fueron publicados por Reader’s Digest, U.S. News, y Time magazine, entre otros. El golpe final fue cuando la revista Time en la portada de agosto de 1982 publicó “Herpes: La nueva letra escarlata” Eso estigmatizó para siempre la palabra Herpes en la mente del público.
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Es cierto que en cuanto nos enteramos nos sentimos sumamente afectados, que se nos viene el mundo encima y que sentimos que se nos acabó la vida. Esto es producto del estigma creado por la sociedad en torno a esta enfermedad, porque, para quienes ya llevan algún tiempo con esto, (y para quienes tenemos la suerte de poder hablar y haber tenido el apoyo de varios de ellos, como yo) sabemos que se puede vivir normalmente y que sí, es como una patada en el trasero cuando toca, pero dura unos días, se cura y ya está. El miedo al rechazo hace que quien tiene el virus muchas veces esconda que lo padece, lo que acaba siendo peor. Hay que darnos cuenta que quien verdaderamente nos quiera, lo hará por sobre todo, y que esa persona también está en todo su derecho de decidir (un privilegio que la mayoría de nosotros no tuvimos)
Es muy difícil, pero creo que poco a poco se puede cambiar esto y no sentirnos tan mal por lo que padecemos. No somos malas personas ¿Porqué nos vamos a esconder? solo tuvimos un poco de mala suerte, pero somos personas fuertes, muy valiosas con mucho qué ofrecer.
Decide ser feliz 🙂
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